El COP tinerfeño recuerda que el Programa que desarrolla en la isla alcanzó también a más de un millar de alumnos y sus profesores el pasado año, así como a entidades sin ánimo de lucro en 76 talleres.

El Colegio Oficial de Psicología de Santa Cruz de Tenerife se suma, como cada año, a las reivindicaciones del Día Mundial de las Enfermedades Raras y recuerda que este Colegio desarrolla el Programa de Atención, Formación e Intervención en Enfermedades Raras y/o Crónicas, subvencionado por el Cabildo de Tenerife, a través del Instituto de Atención Social y Sociosanitaria de Tenerife (IASS).

Los objetivos fundamentales del Programa son ofrecer atención psicológica gratuita a las personas afectadas por estas patologías poco frecuentes, a sus familiares y cuidadores; sensibilización en los centros educativos, participación en jornadas y eventos de salud, e impartición de talleres de carácter psicoeducativo en entidades sin ánimo de lucro.

A lo largo de 2017, a través del citado Programa, se atendió a 62 personas afectadas por enfermedad rara y/o crónica, mientras que esta cifra aumentó hasta 76 personas en 2018. Aunque la mayoría de las 730 sesiones ofrecidas el pasado año fueron a las personas que directamente están afectadas por una patología, otro foco de atención es la carga emocional que tanto familiares como cuidadores tienen cuando el diagnóstico toca a la puerta. De este modo, 33 familiares recibieron apoyo psicológico en 2018.

La atención psicológica tiene como objetivo fundamental aliviar el sufrimiento, tanto emocional como físico, ayudándoles a mejorar la forma actuar a corto plazo y reduciendo los efectos psicológicos negativos que genera la enfermedad a largo plazo, promoviendo así la capacidad de resiliencia.

Para ello se ha intervenido psicológicamente, de manera individual en la mayoría de los casos, pero también en pareja o grupos en aquellas personas que lo necesitan, creando una línea de actuación muy variada y centrada en la persona.

Situaciones de angustia y estrés

En el proceso de formación terapéutico se ha hecho énfasis en los procedimientos de empoderamiento, apoyo y superación del desajuste emocional (a través de la inteligencia emocional), los cuales se centran en la posibilidad de hacer más conscientes y tranquilas las situaciones estresantes a través de la solución planificada de problemas, el despliegue atencional de las emociones y la selección situacional.  De hecho, desde el Programa se cree firmemente en la necesidad de intervenir y sensibilizar directamente a la sociedad acerca de la situación compleja que vive una persona con enfermedad rara.

Así, el año pasado  1.107 alumnos y 52 profesores recibieron en sus centros educativos charlas de sensibilización sobre patologías poco frecuentes. En estas charlas, el alumnado se pone en la piel de una persona a la que acaban de diagnosticar una enfermedad rara, teniendo que identificar las emociones y pensamientos que puede generar esa situación de incertidumbre en un breve rol playing llevado a cabo en el aula. El objetivo no es solo que conozcan los conceptos sino generar empatía, no solo hacia las enfermedades rara sino, como objetivo trasversal, ante la discriminación en las aulas.

En la misma línea, también se han ido multiplicando los talleres impartidos en las entidades sin ánimo de lucro; de forma que en 2018 se impartieron 76 talleres, con el objetivo último en este caso de dotar de estrategias de afrontamiento para convivir con la enfermedad de la mejor manera posible y salvaguardando la calidad de vida de las personas afectadas y de su entorno más cercano.

Por todo lo dicho, y ante el Día Mundial de las Enfermedades Raras, este COP se suma:

• a poner voz a todas las personas, familiares y cuidadores que viven hoy en el silencio de una sociedad que poco eco hace de estas realidades complejas y aún desconocidas para muchos. De hecho, un gran número de personas manifiesta en consulta dificultades para acceder a un empleo, situaciones de verdadera angustia y desesperación ante la falta de diagnóstico, excesiva burocracia a la hora de pedir ayudas en las administraciones competentes, tendencia al aislamiento social por falta de incomprensión de amigos, pareja e incluso de los propios familiares con los que conviven. Estas problemáticas suman una carga más para los afectados y afectadas, que aprenden a callar para “no molestar más”, lo que les lleva a desarrollar cuadros de ansiedad, dificultades para tomar decisiones e incluso un nivel de autoestima deteriorado.
• Nos sumamos a poner voz a las problemáticas que un diagnóstico tardío, la falta de información, investigación y medicamentos puede ocasionar en la salud física y emocional de las personas afectadas y que, afectan de manera directa al entorno más cercano.
• Nos sumamos a apoyar a las personas que necesitan reconducir su proyecto de vida, aceptando y aprendiendo a convivir con la enfermedad y los cambios personales, sociales y laborales que esto conlleva.
• Nos sumamos a la demanda de recursos que mejoren la calidad de vida de todas aquellas personas afectadas.
• Nos sumamos, desde esta profesión, a la labor de crear un mundo mejor, en el que la diversidad no sea un hándicap, sino una oportunidad de intercambio de experiencias y práctica en tolerancia.

Los datos

Se consideran enfermedades raras o poco frecuentes aquellas enfermedades cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes. Con estas cifras podríamos pensar que hablamos de pocas personas afectadas, sin embargo, si pensamos en ellas de manera conjunta,  el dato asciende a 3 millones de personas afectadas en España por estas patologías poco frecuentes.

Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) actualmente se estiman más de 7 mil tipos de enfermedades raras diferentes, la mayoría de origen genético.

En las X Jornadas de Enfermedades Raras de Canarias celebradas en abril de 2018 en San Isidro, y en las que profesionales del Programa participaron con una ponencia, se comentó la necesidad de llevar un registro de estas patologías en el Sistema Canario de Salud,  puesto que se estima que hay alrededor de 140.000 personas afectadas por estas patologías en Canarias.