SAE centra el mes de mayo en la visibilización de los Síndromes de Ehlers Danlos
Dentro de la campaña de “SAE con las enfermedades raras” hemos querido dedicar el mes de mayo a los Síndromes de Ehlers Danlos (SED), que afectan al tejido conectivo, incapacitando a las personas que lo sufren con dolores y fatiga muscular que les impide, por ejemplo, mantener un trabajo o sostener una cuchara para comer.
El desconocimiento de la enfermedad por parte de los médicos y especialistas junto a una alarmante falta de pruebas médicas que permitan diagnosticar los SED adecuadamente generan uno de los principales problemas a los que se enfrentan los pacientes: el retraso en el diagnóstico o que éste nunca llegue.
Por ello, desde la Asociación Nacional de los Síndromes de Ehlers Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías (ANSEDH) tienen como objetivo conseguir el interés de investigadores y farmacéuticas sobre los SED con el fin de encontrar una cura, pero mientras esto llega, su principal reivindicación reside en que los médicos “aprendan a diagnosticarlos porque hay muchos más afectados de lo que se cree. Necesitamos que se tome conciencia de lo incapacitante que es esta enfermedad y de que la hiperlaxitud benigna no es un diagnóstico”, nos explica Magdalena Pérez, afectada y presidenta de ANSEDH.
“Para ello es fundamental el desarrollo de protocolos de actuación para el diagnóstico y tratamiento tanto en atención primaria como especializada, así como la difusión de los protocolos de emergencias en todos los centros de atención sanitaria y la creación de centros de referencia para colagenopatías y de unidades específicas de atención y tratamiento de los SED y otras colagenopatías en las distintas comunidades autónomas”, nos explica Magdalena Pérez.
“SAE se suma a todas estas reivindicaciones y desde nuestra posición como representantes de los profesionales sanitarios, emprenderemos diferentes acciones formativas para dar a conocer este síndrome entre los distintos colectivos que integran las sanidad y contribuir así a un mayor conocimiento de los SED y sus síntomas con el objetivo de conseguir entre todos que los pacientes obtengan un diagnóstico adecuado”, explica Daniel Torres, secretario de Acción Social y Formación de SAE y coordinador de la campaña.
