Granadilla de Abona acogió el pasado jueves (27), en el Hotel Médano, una nueva edición de la Jornada de Enfermedades Raras en Canarias, consolidándose como un municipio referente en el archipiélago desde hace quince años por organizar este espacio de encuentro sobre enfermedades poco frecuentes.
La iniciativa, impulsada por la Concejalía de Bienestar Comunitario y Salud, que dirige Adán García Casañas, se celebró en torno al 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras.
La cita contó con la participación de representantes de asociaciones y afectados por enfermedades raras, de FEDER y de la Unidad de Cribado Neonatal de Canarias, y fue inaugurada por la alcaldesa de Granadilla de Abona, Jennifer Miranda, y el concejal del área, Adán García, quienes destacaron la importancia de visibilizar y sensibilizar sobre estas afecciones, así como de dar voz a quienes las padecen.
La alcaldesa, Jennifer Miranda, reafirmó el compromiso municipal y el apoyo a las personas con enfermedades raras y sus familias, “porque nadie debería sentirse solo en este camino. La realidad de las familias y personas afectadas por enfermedades raras es que no siempre reciben la atención que se merecen y sus enfermedades son poco frecuentes, pero no inexistentes. Son invisibles, hasta que nos tocan de cerca”, apuntó.
Por su parte, el concejal de Bienestar Comunitario y Salud, Adán García, destacó “lo importante que son este tipo de jornadas, cuyo objetivo es visibilizar, sensibilizar y llegar a comprender a las personas que sufren estas afecciones y, también, a sus familias”.
Añadió que el Ayuntamiento de Granadilla de Abona se pone a disposición de los afectados y de las asociaciones para seguir siendo un punto de encuentro y visibilización de las enfermedades raras, “porque el apoyo a las familias afectadas es algo esencial para que su día a día pueda ser más llevadero”, aseguró García.
En el encuentro, participaron testimonios como el de Yamila El Ammari, quien expuso las dificultades que existen en la atención sanitaria en el abordaje de las enfermedades raras, hablando desde su experiencia con su pequeño Noah, afectado por una anomalía en el gen MEFC2.
También, Yubmani Marrero emocionó a la audiencia con su testimonio y reflexión sobre la vida cuando se enfrenta a una enfermedad como la de su hijo, Adonai, quien padece el síndrome de deficiencia de creatina.
La ronda de ponencias la cerró la responsable de la Unidad de Cribado Neonatal de Canarias, Alejandra González, que explicó la situación actual y las perspectivas futuras de las tan necesarias pruebas diagnósticas que se hacen a los recién nacidos para detectar enfermedades, algunas de ellas raras.
El foro también permitió exponer que uno de los mayores desafíos de las enfermedades raras es precisamente la invisibilidad: la afección a un número reducido de personas, la insuficiencia de recursos para investigarlas, por lo que sin investigación no hay avances; sin inversión, no hay tratamientos. Por ello, se insistió en que “se hace necesaria más inversión en investigación, porque la ciencia es la única respuesta que puede cambiar el destino de quienes padecen estas enfermedades”.
