La directora general de Programas Asistenciales del Servicio Canario de la Salud (SCS), Antonia María Pérez, destacó este jueves el trabajo que desarrolla el sistema sanitario público canario para avanzar hacia una atención paliativa pediátrica más coordinada, cercana y adaptada a las necesidades de los menores con enfermedades complejas y de sus familias.
Pérez realizó estas declaraciones durante la inauguración del IX Congreso Nacional de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL), que se celebra en Puerto de la Cruz bajo el lema ‘Escalando juntos hacia la cima de los cuidados’.
“En pediatría, la entrada en cuidados paliativos no excluye el acceso a un tratamiento curativo”, recordó la directora general, quien subrayó que este modelo asistencial permite aliviar, acompañar y ofrecer la mejor respuesta posible en momentos especialmente delicados.
La responsable del SCS puso también el acento en la coordinación entre profesionales, especialmente en el ámbito de los cuidados paliativos perinatales, donde consideró esencial el trabajo conjunto entre equipos obstétricos, neonatales y pediátricos para acompañar a las familias desde los primeros momentos. “Esta coordinación es de especial importancia entre Atención Primaria y Atención Hospitalaria, ya que las consultas de Pediatría de los centros de salud pueden derivar directamente a los pacientes que precisan este tipo de atención a los equipos especializados”.
En edad pediátrica, las patologías que pueden requerir cuidados paliativos abarcan un amplio espectro y, en muchos casos, se encuadran dentro de las enfermedades raras y de carácter familiar: neurológicas, metabólicas, cromosómicas, cardiológicas, respiratorias, oncológicas, infecciosas, así como complicaciones derivadas de la prematuridad o de traumatismos, “de una duración, y en ocasiones evolución, impredecible”, precisó la directora general.
“Cuando un niño o una niña enferma gravemente, no tratamos solo una enfermedad. Acompañamos a una familia, sostenemos una vida y defendemos una dignidad”, señaló la directora general. “En Canarias, cuidar no es una opción: es una responsabilidad pública”.
Según la evidencia científica más reciente, alrededor de 60.000 menores requieren cuidados paliativos pediátricos en España, de los que unos 2.200 corresponderían a Canarias, lo que supone una prevalencia de 60 por cada 10.000 niños, adolescentes y adultos jóvenes.
En los últimos años, además, el perfil de estos pacientes ha evolucionado. El avance científico ha permitido que más menores vivan durante más tiempo con enfermedades complejas, lo que incrementa la necesidad de seguimiento continuado, soporte técnico, atención emocional y una mayor coordinación entre los distintos dispositivos asistenciales.
Estrategia y recursos del SCS
El Servicio Canario de la Salud cuenta desde 2018 con la Estrategia Canaria de Cuidados Paliativos que garantiza la atención integral, equitativa y humanizada a pacientes con enfermedades avanzadas y sus familias, contemplando un apartado específico para los cuidados paliativos pediátricos y priorizando la atención domiciliaria.
Esta estrategia está dirigida a mejorar la calidad de vida del paciente, respetando su autonomía, con un enfoque multidisciplinar, coordinando los distintos niveles asistenciales y fortaleciendo la formación profesional.
Según explicó Antonia María Pérez, “en nuestra Comunidad Autónoma para facilitar la identificación de los pacientes susceptibles de este tipo de atención contamos en los últimos años con la identificación específica de pacientes crónicos complejos desde las consultas de pediatría de Atención Primaria”.
De esta manera, los profesionales de los centros de salud, en base a determinados diagnósticos predefinidos, pueden también identificar los pacientes de su cupo candidatos a este tipo de atención, siendo posible una derivación directa desde Primaria a las Unidades de Paliativos Pediátricos”.
Existen unidades específicas de cuidados paliativos y atención domiciliaria pediátrica en tres hospitales canarios: el Complejo Hospitalario Nuestra Señora de la Candelaria y el Complejo Hospitalario Universitario de Canarias, en la isla de Tenerife, y el Complejo Hospitalario Universitario Insular-Materno Infantil de Gran Canaria (CHUIMI).
En la Palma y Lanzarote esta atención se realiza desde los respectivos servicios de Pediatría de manera coordinada con las unidades de Cuidados Paliativos de los centros hospitalarios públicos de cada isla, adaptándose al perfil de los menores, así como la unidad de Paliativos Pediátricos de su hospital de referencia.
En el caso de La Gomera, El Hierro y Fuerteventura, la atención se organiza mediante una coordinación aún más estrecha entre los equipos de Pediatría y los hospitales de tercer nivel de referencia, lo que permite valorar cada caso de forma individualizada, planificar el seguimiento y garantizar la continuidad asistencial. Este modelo en red facilita una atención integral y equitativa para todos los menores del archipiélago, con independencia de su isla de residencia, reforzando el acompañamiento clínico, emocional y social tanto de los pacientes como de sus familias.
Asimismo, Tenerife cuenta desde 2022 en Atención Primaria con una unidad de Atención Domiciliaria Pediátrica formada por una enfermera y un pediatra oncólogo, con formación específica en cuidados paliativos y atención al paciente pediátrico crónico complejo. Esta unidad trabaja con un modelo de atención compartida entre los equipos de los centros de salud y de los hospitales, garantizando la continuidad asistencial y la atención domiciliaria del paciente pediátrico crónico complejo de una manera transversal, y centrada en los pacientes y sus familias.
En Gran Canaria esta coordinación en los centros de salud se realiza desde la misma unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos y Patología Crónica Compleja localizada en el Hospital Universitario Materno-Infantil. Los pacientes detectados desde Atención Primaria como susceptibles de precisar este servicio son derivados a la unidad, estableciéndose en la misma un seguimiento coordinado cuya intensidad va a depender del estado clínico y momento evolutivo de la enfermedad.
