El municipio tinerfeño de Granadilla de Abona acogió este pasado sábado, 11 de abril, la décimo sexta edición de la Jornada de Enfermedades Raras en Canarias. El encuentro, celebrado en el Espacio Cívico San Isidro (SIEC) bajo el lema ‘RARAS pero VISIBLES’, congregó a especialistas médicos, asociaciones, pacientes y representantes institucionales para analizar la realidad que enfrentan miles de familias y buscar soluciones ante el déficit de atención actual. El foro ha logrado consolidarse a lo largo de dieciséis años como una referencia tanto a nivel autonómico como nacional para las más de 150.000 personas que padecen este tipo de patologías en el archipiélago canario.

Durante las sesiones de trabajo, los participantes coincidieron en la urgencia de aplicar medidas concretas para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Entre las principales conclusiones debatidas destaca la necesidad de reducir de forma drástica los tiempos de diagnóstico, que actualmente conllevan una media de seis años de espera. Para afrontar este reto, los expertos señalaron que es imprescindible aumentar la inversión pública, reforzar la formación de los profesionales sanitarios con especial énfasis en la atención primaria, impulsar la figura del gestor de casos y garantizar una cobertura sociosanitaria de carácter integral. Asimismo, se incidió en la importancia de fomentar la inclusión en el sistema educativo, crear espacios de encuentro y ofrecer un mejor apoyo al entorno familiar, reclamando también a los medios de comunicación un tratamiento informativo responsable y riguroso.

El alcalde de Granadilla de Abona, José Domingo Regalado, puso en valor la trayectoria ininterrumpida de este evento, con la única excepción de la pandemia, afirmando que “desde hace 16 años somos un faro, y ser faro es dar luz, pero también dar voz, porque hay que seguir alzando la voz por quienes más lo necesitan”. El regidor municipal explicó que el encuentro pone el foco en aspectos esenciales del día a día de los pacientes. En sus propias palabras, “estas jornadas ponen sobre la mesa cuestiones fundamentales como la salud mental, la importancia de un diagnóstico precoz —evitando años de peregrinaje— y la necesidad de una atención más humana, basada en la escucha activa y la empatía”. Para que estas demandas prosperen, advirtió que “todo ello pasa por reforzar la unión y la implicación real de las administraciones para garantizar una atención integral y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias”.

Todas las reivindicaciones planteadas durante el encuentro fueron finalmente plasmadas en un documento conjunto. Este texto, redactado a modo de manifiesto por los diferentes grupos de trabajo surgidos tras la mesa de asociaciones que clausuró la cita, será llevado al pleno municipal del Ayuntamiento de Granadilla de Abona para su aprobación. Posteriormente, el documento será remitido a los cabildos insulares y al Gobierno de Canarias como una herramienta formal que guíe la futura toma de decisiones políticas y sanitarias, buscando avanzar hacia una sociedad más empática y comprometida.

El compromiso con este trámite administrativo fue reiterado por el concejal de Servicios Sociales, Rubén García Casañas, quien agradeció la asistencia del público incidiendo en el valor de “hablar y visibilizar las enfermedades raras”. El edil aseguró “el compromiso institucional de seguir apoyando este trabajo, trasladando sus conclusiones al pleno municipal y al resto de administraciones, porque estas jornadas van más allá de Granadilla y es necesario reivindicar y dar voz a quienes lo necesitan”. En una línea similar, la concejala de Promoción de la Salud, Cande Chinea, valoró la jornada argumentando que “es un foro de encuentro entre especialistas, asociaciones y personas afectadas, que permite intercambiar información y generar mejoras reales”. Chinea reafirmó su voluntad “de seguir consolidando este espacio como un foro de conocimiento que contribuya a mejorar la calidad de vida, facilitando el día a día de las personas y aportando razones para la esperanza”.

El encuentro también ofreció una perspectiva de ámbito estatal gracias a la intervención por vía telemática del presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión. El representante nacional felicitó al consistorio local por “sensibilizar, informar e impulsar iniciativas como esta durante tantos años”, además de destacar su respaldo histórico al sector sanitario, a los investigadores y al tejido asociativo. Carrión aprovechó su turno de palabra para instar a la creación de un comité científico que permita reforzar el abordaje clínico de estas patologías.

La programación del evento permitió abordar la problemática desde múltiples ángulos a través de distintos ponentes especializados. Paola Sanfiel Morales, secretaria de la Asociación Madres Valientes de La Palma, expuso las dificultades específicas y la realidad de convivir con una enfermedad rara en las islas no capitalinas. El ámbito del asociacionismo y las iniciativas sociales estuvo representado por Gara García García, vicepresidenta de la Asociación Pinguin Runner Project. Por su parte, el doctor Juan Carlos Pérez Marín, jefe de la Unidad de Genética y de la Unidad de Enfermedades Raras de la provincia de Las Palmas, fue el encargado de divulgar las últimas actualizaciones respecto a la Estrategia de Enfermedades Raras en Canarias.

El tratamiento clínico continuó con la intervención de Vanesa Díaz Hernández, presidenta de la Asociación Canaria de Acción Social No Somos De Segunda, quien centró su ponencia en la importancia vital de los cuidados paliativos para este colectivo de pacientes. Finalmente, el área de la asistencia psicológica, considerada por la organización como un pilar fundamental en el tratamiento, fue desarrollada por Tamara Cabrera Piguet, secretaria de la junta de gobierno del Colegio de Psicólogos de Santa Cruz de Tenerife y coordinadora del área Formativa del Programa de Atención, Formación e Intervención en Enfermedades Raras.