Las enfermedades raras siguen siendo, a día de hoy, una realidad en gran medida invisibilizada dentro de las políticas públicas, pese a afectar a miles de personas y familias. En el caso de Canarias, estas patologías alcanzan a unas 150.000 personas, que se enfrentan con frecuencia a diagnósticos tardíos, falta de recursos, desigualdades en el acceso a los servicios y una atención que, en muchos casos, no responde a sus necesidades reales.

En este contexto, el pleno del Ayuntamiento de Granadilla de Abona, a través de la concejalía de Servicios Sociales y Promoción de la Salud, dirigida por Rubén García Casañas y Cande Chinea, ha aprobado una moción institucional en la que se reclama una mejora sustancial en la atención a las enfermedades raras, así como una mayor coordinación entre administraciones.

La iniciativa recoge un amplio paquete de acuerdos que pasa por reforzar el compromiso municipal durante todo el año mediante acciones de visibilización, sensibilización y apoyo. Además, insta al Cabildo de Tenerife a incrementar los recursos destinados a programas de acompañamiento y a mejorar la coordinación insular en materia social y sanitaria.

Del mismo modo, se exige al Gobierno de Canarias un aumento significativo de la inversión en investigación, junto con una atención sanitaria más accesible, ágil y especializada. A ello se suma la petición al Gobierno de España de una mayor financiación estatal y el impulso de una estrategia nacional más ambiciosa en enfermedades raras.

Finalmente, el texto aprobado apela al conjunto de las administraciones públicas a reforzar la coordinación interadministrativa, reducir la burocracia que dificulta la atención, incrementar los recursos humanos y materiales, y avanzar hacia un modelo más humanizado y centrado en las personas.

El concejal de Servicios Sociales, Rubén García Casañas, destacó que esta moción “refuerza el compromiso del Ayuntamiento con las personas con enfermedades raras y sus familias, pero también exige una respuesta clara al resto de administraciones, porque estamos ante un reto que no puede abordarse de forma aislada”.

García Casañas añadió que “no basta con visibilizar el problema en fechas concretas; es necesario actuar durante todo el año, invertir más en investigación y garantizar una atención sanitaria y social coordinada, accesible y humana que dé respuesta real a las necesidades de las familias”.

La concejala de Promoción de la Salud, Cande Chinea, subrayó la importancia de seguir impulsando espacios de participación y colaboración con el tejido asociativo, al que definió como “una pieza fundamental en la mejora de las políticas públicas en este ámbito”.

Con esta moción se reafirma la voluntad del Ayuntamiento de seguir trabajando desde la unidad institucional, situando a las personas en el centro de la acción pública y promoviendo respuestas más eficaces ante una realidad compleja y todavía insuficientemente atendida.

La iniciativa se enmarca en las XVI Jornadas de Enfermedades Raras, celebradas el pasado 11 de abril, una cita consolidada desde 2009 que ha situado a Granadilla de Abona como municipio pionero en Canarias en la visibilización de esta realidad. El trabajo conjunto con asociaciones, profesionales y ciudadanía ha puesto de manifiesto la necesidad de avanzar hacia políticas públicas más eficaces y mejor coordinadas.

En Canarias, más de 150.000 personas conviven con alguna enfermedad rara, una realidad que evidencia su importante impacto social y la necesidad de una respuesta pública firme y sostenida. Estas patologías implican, en muchos casos, diagnósticos tardíos, desigualdades en el acceso a recursos y una atención que no siempre responde a las necesidades reales de pacientes y familias.