Virginia Sánchez, Itahisa Careno, Cathaysa Fernández e Ismael Castro son los profesionales de la Psicología que  desarrollan en la provincia tinerfeña el Programa de Atención Psicológica a Familiares, Cuidadores y Cuidadoras de Personas Afectadas por Enfermedades Raras y Enfermedades Crónicas, que promueve el Colegio Oficial de Psicología de Santa Cruz de Tenerife conjuntamente con el Cabildo Insular.

Aunque el programa de intervención psicológica del COP se centró inicialmente en prestar este apoyo a los pacientes, familiares y cuidadores, desde el año pasado incluye charlas de sensibilización, cuyo objetivo es dar visibilidad a las enfermedades raras en los centros educativos de toda la isla.

Según la última memoria de actividad disponible, ya son más de 3.800 alumnos, de 14 municipios de la isla de Tenerife, los que se han beneficiado del programa, en el que participan escolares desde primero de Primaria hasta 4º de la ESO.

En este contexto trabajan las psicólogas Itahisa Careno y Cathaysa Fernández, quienes han detectado el escaso conocimiento que tienen los alumnos de las enfermedades raras y la aparición del comportamiento discriminatorio a partir de cuarto de Primaria, “sobre todo en el uso del lenguaje referido a la diferencia que observan en el alumno o alumna afectada”. También señalan que el grado de concienciación de aquellos niños y niñas en que en su aula hay una persona con algún tipo de dificultad es mayor en comparación con los niños que no comparten esta realidad.

De esta experiencia, ambas psicólogas destacan la valoración positiva que hacen alumnos y profesores de las charlas, pero insuficientes en cuanto al tiempo para trabajar el objetivo que se persigue. Y consideran que son imprescindibles en cuanto a que se plantean “de qué serviría el apoyo psicológico a los pacientes, si luego son discriminados por la sociedad”.

Por su parte, Virginia Sánchez se centra en el trabajo con padres y madres cuidadores, y con los familiares directos (90 %). “Lo más habitual es intervenir en aquellas áreas más dañadas, la familiar y la visión de futuro. Abunda la intervención para ayudar en el cansancio físico y mental derivado de la situación, compleja en muchos casos,  para su aceptación y la búsqueda de un espacio personal que se ha perdido al dedicar todo el tiempo y el esfuerzo a cubrir las necesidades de los menores con enfermedad”, explica.

Describe que presentan ansiedad generalizada por la incertidumbre de la situación y ante el futuro, por la evolución de la propia enfermedad y por los apoyos institucionales, o no, a los que pueden acceder. “Otra característica es que algunas parejas presentan cierto grado de deterioro y nos centramos en reconducir la relación de pareja, tratando de dejar al margen la enfermedad”.

A su vez, Ismael Castro reitera la importancia del apoyo psicológico para las personas afectadas por una enfermedad rara, para sus familiares y cuidadores. Y cita la dificultad del cambio que experimenta en su vida el familiar que se convierte de pronto en cuidador, además de ser una figura y un trabajo poco visibilizados.

En cuanto al paciente, indica que estos pacientes presentan habitualmente un ánimo bajo. “Muchas veces son enfermedades invisibles para los demás, y se llevan por dentro, como el dolor”.

En cuanto a las familias y los cuidadores, destaca que necesitan también “unas pautas porque, sobre todo al principio, cuando salen de la consulta del médico con el diagnóstico, y no saben ni qué hacer. Esta es una queja  frecuente, que no reciben información, que tienen miedo, que necesitan orientación o a qué entidad o asociación dirigirse”.

Añadir que actualmente, y dentro de este mismo programa, este mismo equipo está impartiendo un taller de “Estrategias de afrontamiento” en el marco de las actividad que llevan a cabo las asociaciones AFITEN (fibromialgia) y AFEM (esclerosis múltiple).

Para acceder a este programa, que coordina la decana en funciones del COP de Santa Cruz de Tenerife, Carmen Linares, solo se requiere ponerse en contacto con el Colegio, lo mismo que los centros educativos que estén interesados en las charlas.