El Ayuntamiento de Granadilla de Abona ha organizado la decimotercera jornada de Enfermedades Raras en Canarias, que se celebró hoy miércoles 19 y que continuará mañana jueves 20 de abril en el auditorio del San Isidro Espacio Cívico (SIEC).
Se trata del único foro de encuentro de este tipo de patologías poco frecuentes en el archipiélago, que cuenta con la colaboración del Servicio Canario de Salud, la Federación Española de Enfermedades Raras, el Colegio Oficial de Psicología y el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Santa Cruz de Tenerife, la Fundación Sonsoles Soriano y el alumnado del IES Magallanes.
El alcalde de Granadilla de Abona, José Domingo Regalado, y la concejala de Promoción de la Salud, María de la O Gaspar, inauguraron la actividad, que tiene como objetivo dar visibilidad, sensibilizar e informar sobre estas enfermedades que afectan a un 6% de la población mundial y a tres millones de personas en España.
Bajo el lema ‘Vida’, la jornada de Enfermedades Raras cuenta con la participación de profesionales sanitarios, afectados y asociaciones, que exponen sus experiencias y conocimientos sobre estas patologías.
La primera ponencia fue impartida por Juan Carrión Tudela, presidente de FEDER y de ALIBER, y de D´Genes, que habló sobre la situación actual de las enfermedades raras y sus desafíos.
Explicó que son enfermedades mayoritariamente genéticas, degenerativas y crónicas, que suelen aparecer en la infancia, y que algunos de los retos son reducir el tiempo del diagnóstico en un año, el tratamiento y la atención integral a las personas con estas enfermedades.
El Colegio Oficial de Psicología presentó su programa de atención, formación e intervención en enfermedades raras, que se ofrece en diferentes zonas de la isla.
Las psicólogas Tamara Cabrera y Alicia Méndez explicaron que el objetivo es ayudar a las personas y familias a afrontar las enfermedades, modificar conductas de riesgo y potenciar conductas saludables, las fortalezas y la autonomía.
La Dirección General de Programas Asistenciales del SCS también participó con una charla sobre la estrategia de enfermedades raras de Canarias y su situación actual.
El técnico Francisco Javier Afonso López indicó que en Canarias hay registradas unas 3.400 patologías poco frecuentes y que trabajan para ofrecer un abordaje integral, equitativo y coordinado que favorezca el diagnóstico precoz y el tratamiento adecuado para asegurar la calidad de vida y promover el conocimiento y la investigación.
Otras charlas fueron sobre la manifestación anticipada de voluntades por trabajadores sociales del centro de salud de Granadilla; el fin de la incapacitación y las nuevas medidas de apoyo al ejercicio de la capacidad jurídica por el responsable del Servicio de Atención a Familias (Fundación Sonsoles Soriano); y las enfermedades raras, los medicamentos y el papel asistencial del farmacéutico por vocales del Colegio Oficial de Farmacéuticos.
Mañana jueves de 9.30h a 14.00h se desarrollarán varias mesas redondas sobre la importancia de las asociaciones y el tratamiento interdisciplinar; los recursos prácticos para las personas afectadas y sus familias; y cómo se convive con una enfermedad rara. La jornada finalizará con un taller de narración.
