Finaliza con éxito el único foro regional de encuentro sobre enfermedades raras en Canarias, organizado por el Ayuntamiento de Granadilla de Abona a través de la Concejalía de Promoción de la Salud, tuvo hoy jueves, 20 de abril, su segunda y última sesión, donde se escuchó al tejido asociativo y a los afectados por estas patologías poco frecuentes. La concejala del área, María de la O Gaspar, fue la encargada de abrir la iniciativa, que se celebró en el auditorio del San Isidro Espacio Cívico (SIEC).
María de la O Gaspar destacó la importancia de realizar estos encuentros desde el área que dirige, y por los que lleva apostando trece años, ya que contribuyen a visibilizar, dar voz, sensibilizar e informar a muchas personas y familias que padecen estas enfermedades en Canarias.
En la jornada de hoy se abordaron diferentes temas en mesas redondas sobre el papel de las asociaciones y el abordaje interdisciplinar, así como los recursos prácticos para las personas con enfermedades raras y sus familias, y cómo se vive con una enfermedad rara. La jornada finalizó con un taller de narración.
Los asistentes resaltaron el valor de que existan espacios de este tipo y agradecieron al Ayuntamiento su apoyo y su organización. También plantearon la necesidad del abordaje multidisciplinar, el trabajo en red, la coordinación, la obtención de financiación para seguir avanzando y poder ofrecer los recursos necesarios y no olvidar a las familias y a los cuidadores de los afectados.
La primera mesa abordó el papel de las asociaciones, y contó con la participación de Maby García león de la Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis; Gladys Hernández Vidal, representante de la delegación de Canarias de D´Genes Cebras; Yolanda Lozano Ortega, tesorera de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias (ASENECAN) y Fabián Morales, presidente de la asociación de Huntington.
La segunda se centró en la importancia del abordaje interdisciplinar y tuvo como ponentes a Victoria Revilla, directora técnica del colegio oficial de farmacéuticos de Santa Cruz de Tenerife; Davinia Rodríguez, psicóloga de la Fundación Canaria Oliver Mayor contra la Fibrosis Quística e Ismael del Castillo, especialista en fisioterapia respiratoria.
La tercera mesa trató los recursos prácticos para las personas con enfermedades raras y sus familias, y expusieron Beatriz García, trabajadora social y coordinadora de la Asociación de Hemofilia en Santa Cruz de Tenerife (AHETE); Beatriz Escobar, trabajadora de AHETE; Obdulia Falcón, presidenta de ASENECAN; María Pino Brumberg, presidenta de Stop-fa, escritora y divulgadora social; Aitor Aparicio García, gerente de Creer Brugos (Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus familias) y José Robles Ponce.
La última parte consistió en los testimonios de vida de Anaís Meléndez, Jennifer Carmona, Sergio Braulio González, Arminda Pérez, María Élida Medina y Yolanda Lozano.
