La investigación y el trabajo en red centran la IX Jornada de Enfermedades Raras en Canarias.
Granadilla de Abona acogió hoy sábado este foro de encuentro pionero entre profesionales, pacientes y familiares.
Granadilla de Abona fue sede hoy sábado de un foro único de encuentro, reflexión y sensibilización que viene desarrollándose desde hace ya nueve años. La IX Jornada sobre Enfermedades Raras en Canarias, organizada por la Concejalía de Servicios Sociales y Salud del Ayuntamiento, se centró en la importancia de la investigación, que es el lema de esta edición, y en el trabajo en red, contándose para ello con profesionales, pacientes y familiares, que expusieron en común, abordaron y reflexionaron sobre esta problemática que en Canarias afecta a 140.000 personas.
El alcalde, José Domingo Regalado, junto con la concejala de Salud y Servicios Sociales, María de la O Gaspar, fueron los encargados de dar la apertura a esta Jornada, que se desarrolló durante toda la mañana en el San Isidro Espacio Cívico. Regalado señaló la relevancia de celebrar iniciativas de esta índole que afectan y padecen tantas personas. “Desde Granadilla de Abona se apuesta y seguirá trabajando en esta línea para dar voz a foros como este, que propician un marco de sensibilización entre la sociedad, comunidad sanitaria y todos los agentes que intervienen en el día a día de aquellas personas que padecen patologías poco frecuentes y sus familias”.
Por su parte, María de la O Gaspar agradeció la asistencia y la participación de todos los que se dieron cita en esta Jornada, con la que se pretende ir de la mano de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), del Servicio Canario de la Salud (SCS), de diferentes asociaciones de patologías poco frecuentes de Canarias, y de otras instituciones directamente relacionadas para que, “trabajando en la línea de aunar esfuerzos y recursos, hacer un llamamiento sobre la importancia de la investigación y del trabajo en red”.
El primero de los testimonios fue el caso de Liam, afectado del Tay-Sachs, y único de Canarias, a través de la voz de su padre, Marcos Fumero. También los especialistas expusieron el trabajo que se está desarrollando, hay que citar al técnico del servicio de Atención Especializada y Programas Oncológicos del SCS, Roberto Gómez Pescoso, que abordó la complejidad de estas patologías, que sufren 140.000 personas en Canarias, además de tratar el funcionamiento de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR).
También, la jefa del Servicio de Sistemas de Información de la Unidad de Apoyo del SCS, Patricia Carrillo Ojeda, traslado información sobre el Real Decreto 1091/2015, de 4 de diciembre por el que se crea y se regula el Registro Estatal de Enfermedades Raras. Y en representación del Colegio Oficial de Psicología de Tenerife, Itahisa Careno, Cathaysa Fernández e Ismael Castro, dieron a conocer el programa de atención, formación e intervención en enfermedades crónicas y raras, además de recalcar la importancia de la resiliencia y el proyecto que están desarrollando por los distintos centros educativos y con el que sensibiliza y se trata de normalizar a los más pequeños en materia de enfermedades raras.
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus familias (CREER), ubicado en Burgos, fue otro de los temas expuestos, en este caso a través de su director gerente, Aitor Aparicio García, que además abordó los centros de referencia en perspectiva Europea, y la necesidad de la formación de especialistas, la sensibilización y la difusión en este ámbito. El coordinador de FEDER en las Islas Canarias y portavoz del Grupo de Asociaciones de Enfermedades Raras de Canarias (GERCAN), Sergio Barrera Falcón, habló sobre el Servicio de Información y Orientación (SIO), y en representación del Colegio Oficial de Fisioterapeutas de Canarias (COFC), Fabián Barrera, informó de los beneficios de la terapia acuática.
Al final, hubo un espacio para tratar la importancia del asociacionismo, desde diferentes perspectivas, contándose con la participación de las asociaciones de Stop-Fa Ataxia de Friedreich y Ataxias de Canarias, con su presidenta, María Pino Brumberg; Afectados del Síndrome del Maullido del Gato (ASIMAGA), con su delegada en Canarias, Viviana Alonso; Discapacidad, Enfermedades Raras e Integración Social (ADERIS), con su presidenta, María del Carmen Hernández, y Enfermedades Neuromusculares de Canarias (ASENECAN), con su presidenta Obdulia Falcón.
