Además, la enfermedad impacta seriamente en otras decisiones que toman respecto a su vida, relativas a aspectos como la educación, el desarrollo profesional o las relaciones con los demás.

El informe plasma la experiencia de pacientes de 8 países europeos, que representan el 77 por ciento del número estimado de mujeres con EM del continente.

Merck, compañía líder en ciencia y tecnología, presentará hoy los resultados del nuevo informe ‘El impacto socio-económico de la EM sobre las mujeres en Europa‘,  que investiga el impacto socioeconómico que la esclerosis múltiple (EM) tiene sobre las mujeres en Europa, en el marco del VII Congreso ECTRIMS-ACTRIMS que tiene lugar en París del 25 al 28 de octubre. Los resultados de este informe reflejan la evidencia del gran impacto que la EM juega en la vida de las mujeres, sus familias y su papel en la sociedad.

“La evidencia muestra que, dado que las mujeres tienen mayores posibilidades de recibir un diagnóstico de EM en comparación con los hombres, la carga específica de la enfermedad en ellas requiere una mayor investigación y entendimiento”, explica Raj Kannan, Senior VP y responsable global de Neurología e Inmunología del área de Biopharma de Merck. “Con este informe, Merck pretende abordar los retos pendientes en torno a la EM que afectan a las mujeres”.

El informe refleja que existe un impacto desproporcionado en las pacientes femeninas con EM en relación a los pacientes masculinos en términos de diagnóstico y comorbilidades, modo de vida y relaciones personales, cuidado y empleo. Además, hasta la fecha existe poco reconocimiento de este impacto específico sobre las mujeres y, en muchas áreas, poco apoyo para mitigar esta carga. Los principales hallazgos que reveló este estudio son los siguientes:

El diagnóstico de EM supone un reto para las mujeres

El diagnóstico de EM para una mujer requiere, de media, un periodo de año y medio y cinco visitas a los distintos profesionales médicos. Alrededor de una quinta parte de las mujeres encuestadas (21%) reveló que tuvo un diagnóstico erróneo previo al de la EM. El retraso en el diagnóstico definitivo de EM puede tener un impacto adverso, tanto sobre el curso a largo plazo de la enfermedad como sobre la calidad de vida. El diagnóstico precoz está relacionado con un abordaje temprano de la enfermedad y, por lo tanto, con mejores resultados para el paciente. Por el contrario, el retraso en el diagnóstico genera un periodo de incertidumbre que afecta a nivel emocional y a las decisiones de vida del paciente, teniendo repercusión a nivel laboral, familiar y social.

La EM tiene un impacto negativo sobre las decisiones de las pacientes relativas a sus relaciones personales y su planificación familiar

El informe revela que, desde que las mujeres reciben el diagnóstico de EM, alrededor del 41% se separó o divorció de sus parejas. De estas mujeres, la amplia mayoría (88%) reportó que la EM jugó un papel importante para tomar esta decisión. Asimismo, de media, más de un tercio de las pacientes encuestadas (36%) decidió no tener hijos o pospuso el momento de tenerlos. Esta decisión también se ve afectada por su capacidad para elegir el tratamiento, particularmente en el momento anterior y posterior al embarazo.

La EM afecta a la mujer en el cuidado de sus hijos

Del total de las mujeres encuestadas para este informe, el 69% de aquellas que tuvieron responsabilidades en el cuidado de otras personas experimentó importantes complicaciones para mantener esta función debido a su enfermedad. Esta habilidad perdida o reducida para cuidar de otros es un factor con un alto impacto negativo en las mujeres, causando sufrimiento emocional relacionado, particularmente, con el cuidado de sus hijos. En este sentido, el impacto negativo también recae sobre los niños y el resto de los miembros de la familia implicados.

La EM tiene un coste económico significativo para las pacientes

Casi dos tercios (66%) de las mujeres encuestadas reportaron que la EM tiene, en alguna medida, implicaciones en su dimensión laboral. De estas mujeres, el 38% ha tenido que abandonar su empleo por completo. Como resultado, las pacientes con EM tienen más posibilidades de tener ingresos inferiores a la media. Esta realidad y la alta prevalencia de la EM en las mujeres hacen que las pérdidas de empleo sean significativas en comparación con la situación de los hombres.

Fomentar la concienciación y medidas de intervención, pasos clave para afrontar el impacto de la EM sobre las mujeres

Los pacientes consideran que es crítico promover el conocimiento y la concienciación de la sociedad en torno a la EM. Muchas mujeres sufren la falta de información o rechazo por parte de la sociedad, una situación que puede derivar en sentimientos de exclusión y discriminación. En este sentido, también se deberían considerar medidas políticas específicas orientadas al conocimiento y concienciación, así como a asegurar que las pacientes reciben el apoyo necesario para facilitar su diagnóstico, sus relaciones familiares y sociales y su dimensión laboral.

Para acceder a más información sobre los resultados completos del informe ‘El impacto socio-económico de la EM sobre las mujeres en Europa‘.

Sobre el informe ‘El impacto socio-económico de la EM sobre las mujeres en Europa‘

Este informe, liderado por Merck y desarrollado por Charles River Associates (Londres, Reino Unido) se ha realizado gracias a la colaboración de asociaciones de pacientes de EM en ocho países: España, Francia, Reino Unido, Alemania, Italia, Polonia, Suecia y República Checa. Los países incluidos cubren el 72 por ciento del total de la población europea con EM, y el 77 por ciento del número estimado de mujeres con EM en Europa.

El estudio se desarrolló en tres etapas: en primer lugar, se realizó una revisión de la literatura existente; un segundo paso fue conocer los retos locales y el debate en torno a la EM en los distintos países mediante un programa de entrevistas con las asociaciones de pacientes nacionales y portavoces representativos; por último, se realizó una encuesta online a 807 mujeres con EM de los ocho países participantes, cuyo diseño ha permitido recopilar datos socio-económicos que ilustren el impacto de la EM en las mujeres, así como identificar las políticas a desarrollar.

Acerca de la esclerosis múltiple

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad inflamatoria autoinmune y crónica que afecta al sistema nervioso central y representa la causa más común de afectación neurológica discapacitante y no traumática en adultos jóvenes. Las formas recurrentes de EM (EMR) son las formas más habituales de esclerosis múltiple, contabilizando un 85 por ciento de los casos diagnosticados. Se desconoce la causa de la EM, aunque se cree que está provocada por un ataque del sistema inmunitario contra la mielina, interrumpiendo el flujo de información a través de los nervios. No existe cura para la enfermedad, pero sí tratamientos que ayudan a ralentizar el curso de la esclerosis múltiple.

Merck en Neurología

Desde 1992, el compromiso de Merck con la comunidad de esclerosis múltiple (EM) en España se ha traducido en el desarrollo de terapias innovadoras que han conseguido modificar el curso de la enfermedad.

Merck cuenta con una sólida inversión en I+D en el área neurológica, programas de formación continuada y nuevas líneas de apoyo específicas a la comunidad de EM. Este apoyo se materializa en la edición de guías de apoyo que buscan ayudar en el día a día a los pacientes y que tratan temas como aspectos emocionales, sexuales, familia y amigos, alimentación, etc. Asimismo, pone a disposición de la comunidad de la esclerosis múltiple las nuevas aplicaciones móviles ‘Con la EM’ y ‘NeuroM’, ésta última dirigida a neurólogos especializados.

Acerca de Merck

Merck es una compañía líder en ciencia y tecnología en los sectores de Salud, Life Science y Performance Materials. Alrededor de 50.000 empleados trabajan para desarrollar tecnologías que mejoren la vida de las personas, ya sea a partir de terapias biofarmacéuticas para tratar el cáncer o la esclerosis múltiple, de sistemas innovadores de investigación y producción, o de cristales líquidos para smartphones y televisores LCD. En 2016, Merck generó unas ventas de 15.000 millones de euros en 66 países.

Fundada en 1668, Merck es la compañía farmacéutica y química con más historia del mundo. La familia fundadora sigue siendo el accionista mayoritario de la compañía Merck (Darmstadt, Alemania) y posee los derechos globales del nombre Merck y su marca. Las únicas excepciones son Estados Unidos y Canadá, donde la compañía opera como EMD Serono, MilliporeSigma y EMD Performance Materials.