El pasado 29 de febrero, en el Espacio Cultural El Secadero de Granadilla de Abona, tuvo lugar la XIV edición de la Jornada de Enfermedades Raras en Canarias, impulsada por el Ayuntamiento a través de su concejalía de Bienestar Comunitario y Salud, bajo la dirección de Adán García Casañas.
Este evento se destacó como un espacio de encuentro y visibilidad en el que las familias afectadas por una de las más de 7,000 afecciones poco frecuentes compartieron sus experiencias de primera mano.
La jornada se inició con un enfoque más técnico a través de las intervenciones de Juan Carrión Tudela, presidente de FEDER, y Francisco Javier Afonso López, coordinador de la ‘Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias’.
Posteriormente, se transformó en un punto de encuentro donde las experiencias personales y las demandas coexistieron en un ambiente de unidad y empatía.
Yamila El Ammari conmovió a los presentes al compartir el trayecto hacia el diagnóstico de su hijo Noah, quien padece una anomalía en el gen MEF2C.
Tamara, Laura y Lucía, representantes del Colegio Oficial de Psicología de Santa Cruz de Tenerife, resaltaron la importancia del acompañamiento a las personas afectadas por enfermedades raras, un mensaje que también enfatizó Viviana Alonso de ASIMAGA al hablar sobre las buenas prácticas en el cuidado.
Finalmente, Laura González, junto a su padre Alfredo, abordaron la dura realidad de la Esclerosis Lateral Amiotrófica.
El concejal Adán García destacó que “brindar apoyo a las familias que enfrentan estas condiciones extremadamente difíciles es crucial para hacer que su día a día sea más llevadero”.
Asimismo, añadió que “Granadilla de Abona siempre estará disponible como un punto de encuentro y visibilidad para las enfermedades raras”.
