El municipio de Granadilla de Abona organiza por decimotercer año consecutivo una Jornada de Enfermedades Raras en Canaria, siendo el único lugar del Archipiélago que ofrece un espacio de diálogo sobre estas dolencias poco comunes desde hace 13 años.
La actividad está impulsada por la Concejalía de Promoción de la Salud que lidera María de la O Gaspar González, y cuenta con el apoyo del Servicio Canario de Salud (SCS) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y se titula ‘Vida’.
El evento tendrá lugar los días 19 y 20 de abril en el auditorio del Espacio Cívico de San Isidro (SIEC), de 9.30 a 14.00 horas, ambos días, y participarán el tejido asociativo de Canarias, el Colegio Oficial de Psicología de Santa Cruz de Tenerife (COP) y el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Santa Cruz de Tenerife (COF), así como diferentes colectivos, asociaciones, afectados y familiares.
La apertura estará a cargo del alcalde, José Domingo Regalado, y de la concejala del área, María de la O Gaspar, quienes expresan que el municipio vuelve a acoger este encuentro, convirtiéndose nuevamente en un referente en este ámbito, siempre en colaboración con las instituciones, asociaciones y profesionales, para sumar esfuerzos y recursos que mejoren el bienestar y la calidad de vida de las personas que padecen alguna enfermedad poco frecuente.
El objetivo de esta XIII edición es concienciar y reclamar la importancia de la investigación, del cuidado del cuidador, de los tratamientos multidisciplinares y del trabajo en red. El cartel de este año es obra de la artista María Élida Medina Montesinos, y su trabajo y experiencia de vida pondrán el broche final al primer día de jornada.
Programación del 19 de Abril
Entre las ponencias destacan ‘Feder. Situación de las Enfermedades Raras. Retos y desafíos’, a cargo del presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión Tudela, y presidente de ALIBER (Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras) y de D´Genes.
El Colegio Oficial de Psicología de Santa Cruz de Tenerife, también, intervendrá con una charla sobre ‘Atender y acompañar a las personas que viven con una enfermedad rara o crónica’, y se impartirá una ponencia sobre ‘Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias’, por parte del técnico de la Dirección General de Programas Asistenciales del SCS, Francisco Javier Afonso López.
El resto de charlas son:
‘Manifestación anticipada de voluntades’ por trabajadores sociales del centro de Salud de Granadilla de Abona, Julio Carmelo Domínguez, María Catalina Pérez y María del Pilar Pérez.
‘El fin de la incapacitación. Nuevas Medidas de apoyo al ejercicio de la capacidad jurídica’ por el responsable del Servicio de Atención a Familias (Fundación Sonsoles Soriano), Silvia González Camacho.
‘Enfermedades raras, medicamentos y el papel asistencial del farmacéutico’, por Ángela María Martín Morales, vocal de administraciones públicas del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Santa Cruz de Tenerife, y Victoria Revilla Calvo, directora técnica del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Santa Cruz de Tenerife.
Programación del 20 de Abril
El día 20 se llevarán a cabo diferentes mesas redondas sobre el papel de las asociaciones y el tratamiento interdisciplinar, así como de los recursos prácticos para personas afectadas de enfermedades raras y sus familias y cómo se vive con una enfermedad rara. Se terminará con un taller de narración.
