Granadilla de Abona se vuelve a convertir en el altavoz de los enfermos de patologías poco frecuentes en Canarias.
Granadilla de Abona ha vuelto a convertirse en el altavoz de los enfermos de patologías poco frecuentes en Canarias con la celebración hoy, en el auditorio del San Isidro Espacio Cívico (SIEC), de la única Jornada de Enfermedades Raras de ámbito regional que se celebran desde hace doce años en este municipio. El foro, organizado por la Concejalía de Promoción de la Salud y la colaboración del Servicio Canario de Salud (SCS) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), se desarrolló bajo el lema ‘Renuncia y entrega por amor’ y que hace referencia a la figura y el papel de la persona cuidadora, además servir para reinvindicar más apoyo, sensibilización e impulso de la atención e integración sociosanitaria, el reto de la insularidad y el retroceso que ha supuesto la pandemia.
El alcalde, José Domingo Regalado, fue el encargado inaugurar esta edición, dando la bienvenida a todas las asociaciones y profesionales que se sumaron a la jornada, así como al alumnado de los ciclos de la rama sanitaria del IES Magallanes de San Isidro. Recalcó la apuesta del Ayuntamiento por la promoción de la salud con el desarrollo de iniciativas pioneras como esta desde hace más de una década, así como de otros servicios municipales de fisioterapia a enfermas de cáncer de mama, fibromialgia y fatiga crónica o el programa ‘Abeona’ de intervención especializada a la población juvenil frente a las adicciones y la atención psicológica a los jóvenes granadilleros.
Por su parte, la concejala de Promoción de la Salud, María de la O Gaspar, mostró su agradecimiento a todos los participantes e insistió en que esta Jornada pretende informar y actualizar los movimientos asociativos de enfermedades raras en Canarias, que son más de 6.000. Reiteró el apoyo institucional hacia este tipo de estas actividades e hizo referencia a la obra que ilustra el cartel este año y cuyo título, ‘Planetario’, pertenece a la artista, María Elida Medina Montesinos, vecina del municipio que padece el ‘Síndrome de DEVIC’, también llamado neuromielitis óptica.
Este encuentro contó con la asistencia de un gran número de asociaciones, colectivos y testimonios de personas que padecen enfermedades raras en el Archipiélago. Entre las exposiciones hay que citar la del técnico de la Dirección General de Programas Asistenciales del SCS, Francisco Javier Afonso López que expuso la ‘Estructura del Plan Integral de Enfermedades Raras de Canarias’ y la hoja de ruta a seguir en los próximos años, así como las líneas estratégicas, la necesidad de apoyar y potenciar el asociacionismo y el acceso a los tratamientos, entre otras cuestiones.
La presidenta de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias (ASENECAN), Obdulia Falcón González, recalcó el papel de la persona cuidadora a través de su exposición titulada ‘Entrega y lucha por amor’. También hizo hincapié en la atención integral y la importancia de la rehabilitación y el apoyo integral en este tipo de patologías, “pues la soledad es una de las curas a las que se enfrentan diariamente y la asistencia psicológica es uno de los grandes bastiones para luchar y no rendirse nunca, a pesar de ser una enfermedad que no tiene cura” aseveró.
Maby García, vocal de AELAM (Asociación Nacional de Afectados de Linfangioleiomiomatosis) habló sobre su patología pulmonar que solo afecta a mujeres, en total a 200 en toda España. ‘David frente a Goliat, nuestra lucha por respirar’ fue el nombre de su charla en la que resaltó la relevancia de la investigación, la unión y de la donación, además de aprovechar para pedir más integración social y enviar un mensaje de agradecimiento al personal sanitario. El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión Tudela, enfatizó, entre otras cosas, la necesidad del impulso de la atención sanitaria en red y del asociacionismo frente a las 104.814 enfermedades poco frecuentes que existen en Canarias, de las que un 70% son de origen genético y solo un 5% poseen tratamiento.
El resto de ponencias fueron la titulada ‘Asimaga activa en tiempo de COVID’, a cargo de la delegada en Canarias de ASIMAGA (Asociación Nacional de Afectados por el Síndrome del Maullido del Gato); ‘La actualidad de la Fibrosis Quística’ por la trabajadora social de la Fundación Canaria ‘Oliver Mayor contra la Fibrosis Quística; ‘Goagulopatías congénitas y su día a día’ por la trabajadora social de AHETE, Beatriz Layosa, y ‘Mucho que decir y que escribir’ por la presidenta de Stop-Fa Ataxia de Fiedreich.
También se abordó el proyecto piloto y estudio ‘Existo’ sobre el análisis integral de la realidad de las personas afectadas por enfermedades raras en Canarias, por parte de la presidenta de la Asociación Nacional de Discapacidad, Enfermedades Raras e Integración Social, María del Carmen Hernández Cabrera y, a continuación, se expusieron las herramientas psicológicas para el afrontamiento de las enfermedades raras a cargo de la psicóloga, Verónica Doval Expósito. La XII Jornada concluyó con la intervención de la autora del cartel, María Elida Medina.
El objetivo de esta Jornada es ofrecer información actualizada en cuanto a movimientos asociativos y líneas de actuación y de investigación. Además, el SCS expuso el Plan Integral de Enfermedades Raras en Canarias y FEDER informó de la relevancia del trabajo en red y de que todas las asociaciones vayan de la mano hacia un mismo fin, que no es otro que el de apoyar, guiar, asesorar y ayudar a las personas afectadas y sus familias.
