El plazo de inscripción finaliza el jueves y habrá acciones solidarias en beneficio de la asociación Debra de piel de mariposa.

El casco de Arona acogerá este sábado (19 de noviembre) la segunda edición de su Carrera Nocturna, este año con el primer Memorial al aronero Óscar Hernández, fallecido este año y que fue uno de los principales impulsores de esta carrera que, además de volver a ser una fiesta del running con dinamización y dedicada a toda la familia, tendrá un fin solidario. La Asociación DEBRA España de epidermólisis bullosa, una enfermedad más conocida como piel de mariposa, contará con un stand informativo donde, además, se podrá colaborar para apoyar a las personas con esta enfermedad rara, con tres casos de menores registrados en el municipio de Arona.

Este año se incluirán pruebas infantiles, con inscripción gratuita ese mismo día e inicio a las 19:00 horas. La de adultos, repetirá el circuito de 2015, de 7 kilómetros, pero toda la jornada será una fiesta de comunidad, con música en directo, batucadas, la solidaridad y el primer Memorial en recuerdo de Óscar Hernández.

La inscripción finaliza el jueves (17 de noviembre) y se podrán realizar en Gesport Canarias a un precio de 10 euros. La retirada de dorsales, chip y bolsa del corredor será el sábado desde las 12:00 horas hasta las 19.00 horas en la plaza del Ayuntamiento. Durante toda la jornada, además, se realizará una recogida benéfica con cada entrega de dorsales para la Asociación de Epidermólisis Bullosa de España (DEBRA).

DEBRA es una entidad sin ánimo de lucro formada por personas afectadas por esta enfermedad comúnmente conocida como “piel de mariposa”, así como por profesionales socio-sanitarios y colaboradores. Fundada en 1993, está declarada de utilidad pública por el Ministerio del Interior y forma parte de la Federación Española de Enfermedades Raras, así como de la plataforma Europea de enfermedades raras Eurordis, por lo que están representados en el Parlamento Europeo.

La epidermólisis bullosa aglutina un grupo de enfermedades genéticas que tienen en común la existencia de una extrema fragilidad de la piel y mucosas. Sus efectos son demoledores para la calidad de vida del paciente y de su familia, con casi mil casos en toda España (una decena de diagnosticados en Canarias).

Una de sus variantes más graves es cuando se produce una disminución o ausencia completa de colágeno VII, que juega un papel fundamental en el anclaje cutáneo. En estos casos todo el cuerpo del paciente está afectado y las heridas cicatrizan lentamente, dando lugar a formación de ampollas y deformaciones físicas que incluyen la fusión de los dedos en manos y pies. Entre las manifestaciones sistémicas, se incluyen complicaciones gastrointestinales, oftalmológicas, laringotraqueales, músculo-esqueléticas, cardíacas, renales, urológicas y psicológicas.