Profesionales sanitarios de distintos centros hospitalarios de Canarias y del Hospital La Paz, de Madrid, profundizan en la atención, cuidados y tratamientos que requiere la ‘epidermólisis bullosa’
Se trata de una enfermedad dermatológica crónica con causa genética cuya prevalencia estimada en las situaciones más graves es de 6 casos por millón de habitantes en España.
El Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria, en Tenerife, adscrito a la Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias, ha reunido a más de medio centenar de profesionales sanitarios en el marco de las jornadas ‘Epidermólisis Bullosa, más allá de la piel’, dedicadas a profundizar en la atención, cuidados y tratamientos de la enfermedad conocida como ‘piel de mariposa’.
El servicio de Dermatología del centro hospitalario ha organizado un encuentro multidisciplinar en el que han participado dermatólogos, enfermeros, cirujanos pediátricos, anestesiólogos, pediatras y trabajadores sociales, tanto de centros hospitalarios como de Atención Primaria, con el objetivo de intercambiar experiencias y conocimientos sobre una enfermedad poco frecuente.
El programa científico, avalado por la Asociación Española de Dermatología y Venerealogía (AEDV), ha contado con una amplia representación de especialistas del Hospital La Paz, de Madrid, uno de los centros de referencia en España para el abordaje de esta enfermedad así como de la Asociación Debra Piel de Mariposa.
La piel de mariposa es una enfermedad dermatológica de carácter crónico con causa genética y cuya prevalencia estimada en España, es de 6 casos por millón de habitantes en los casos de distrofia más graves, que son los atendidos en los centros hospitalarios.
Piel ‘sin pegamento’
Aunque existen distintos tipos de epidermólisis bullosa según la anomalía genética implicada, tienen en común la fragilidad cutánea y mucosa.
“La piel puede llegar a ser tan extremadamente delicada que se producen ampollas y ésta puede despegarse con el mínimo roce con actividades tan cotidianas como vestirse o desvestirse, caminar, comer o incluso de forma espontánea”, detalla la doctora Sara Dorta, dermatóloga del Hospital Universitaria Nuestra Señora de Candelaria.
El doctor Raúl de Lucas Laguna, dermatólogo del Hospital La Paz, describe esta enfermedad de forma muy gráfica pues es como si “la piel perdiera su pegamento, lo que complica el día a día de los pacientes y obliga a los profesionales a extremar todo tipo de cuidados y abordajes”.
Esta patología, con el tiempo, “puede llegar a producir alteraciones anatómicas y funcionales en las extremidades, déficits nutricionales y otras complicaciones graves”, detalla el doctor José Suárez, jefe del servicio de Dermatología. Por ello “ el mejor trabajo que se puede realizar es de forma colaborativa y multidisciplinar, con la participación de profesionales de distintas áreas y con el gran soporte de enfermería, como hacemos en La Candelaria”.
Esta patología supone curas diarias complicadas, en ocasiones dolorosas, que influyen en la movilidad de los pacientes así como en el aspecto psicológico de quien la padece y convive con esta enfermedad.
