Reclaman al Gobierno canario que no recorte el grado de discapacidad de los afectados de Fibrosis Quística

Fundación Canaria Oliver Mayor.

La Fundación Canaria Oliver Mayor afirma que en Canarias ya existen dos sentencias judiciales que han devuelto a los afectados el 33% de discapacidad que se les redujo tras una revisión periódica.

La Fundación Canaria Oliver Mayor contra la Fibrosis Quística (FQ) denunció hoy que recientemente se han recibido quejas por parte de algunos afectados y sus familiares por haberse producido rebajas en los porcentajes de discapacidad de los pacientes cuando éstos acuden a las revisiones que periódicamente se realizan para revisarlo.

La Fibrosis Quística es una enfermedad genética, crónica y degenerativa, para la que aún no existe cura, y que provoca una continua infección del tejido pulmonar que hacen necesario un trasplante de pulmón en los casos más graves y que tiene una esperanza de vida limitada para sus afectados. En la mayoría de casos de Fibrosis Quística, los pacientes son reconocidos desde los cinco años de edad con una discapacidad del 33%, lo que les permite, accediendo a prestaciones sociales y servicios, conseguir la mayor calidad de vida posible.

Cada determinados años, los pacientes son convocados para realizar una revisión que determine si se mantiene el 33% adjudicado inicialmente, y es en este momento (en varios de los casos cuando el paciente alcanza los 18 años) cuando se han dado casos de recorte del porcentaje, lo que automáticamente genera una reducción en las ayudas y servicios que reciben los afectados. Se han dado casos, incluso, en los que se ha dictaminado una supresión total, y no solo una reducción, de la discapacidad concedida a los afectados.

La problemática, afirman desde la Fundación Canaria Oliver Mayor, está en cómo el Gobierno de Canarias, a través de la Consejería de Empleo, Políticas Sociales y Vivienda, está concediendo los grados de discapacidad, basándose en los informes médicos de las unidades especializadas de los hospitales. Según este criterio, se están valorando principalmente las pruebas funcionales (espirometría*) según el RD  1971/1999, de 23 de diciembre, de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad,  y no se tienen en cuenta otros aspectos como la cronicidad, la calidad de vida que llevan los afectados, el tiempo que deben dedicar a los tratamientos o los perjuicios que la reducción del grado de discapacidad podría tener para su integración laboral y social.

Dos sentencias judiciales, una del Juzgado de lo Social número 1 de Santa Cruz de Tenerife fechada en diciembre de 2015 que fue firme en abril de 2016 al desistir el Gobierno de Canarias de un recurso de súplica que había presentado, y otra reciente  de febrero de 2018 del Tribunal Superior de Justicia de Canarias, atendiendo a una demanda de la provincia de Las Palmas, han obligado al Ejecutivo regional a devolver el grado de discapacidad del 33% a los dos afectados de Fibrosis Quística que reclamaron judicialmente la devolución del mencionado grado. “Estas dos sentencias han evidenciado que es un error y una incoherencia rebajar o incluso retirar la discapacidad a los afectados de Fibrosis Quística”, afirman desde la Fundación Oliver Mayor. Es una enfermedad crónica y degenerativa, que en los adultos se presenta en un estadio mucho más avanzado y, por lo tanto, con una afectación mucho más intensa en las capacidades y la calidad de vida del afectado.

La situación en el resto de comunidades autónomas, afirman, es desigual, pero en la mayoría no se producen estas reducciones, y se suele otorgar la discapacidad directamente con el diagnóstico, lo que indica que existen distintas interpretaciones del criterio de valoración, pese a que según el RD debería ser un criterio unificado en todo el Estado.

La Fundación Oliver Mayor recuerda que la FQ tiene serias repercusiones en la vida cotidiana de las personas que presentan esta patología, afectando negativamente a su vida diaria, y con un gran impacto en el funcionamiento de la estructura familiar (entorno familiar, escolar y laboral). Para mantener controlada la enfermedad, las personas con Fibrosis Quística necesitan un cuidado permanente con continuos tratamientos para las complicaciones pulmonares y digestivas, con controles periódicos en el hospital y una dedicación plena por parte de los propios afectados y de su familia.

Además, se hace constar que la enfermedad de Fibrosis Quística es una enfermedad multiorgánica. Si bien la afectación pulmonar suele ser la mayor problemática (la colonización de diferentes microorganismos produce continuas infecciones que requieren de continuos tratamientos orales e intravenosos, de terapia con aerosoles y de periodos de hospitalización para la administración de los mismos), además de una fisioterapia respiratoria para la limpieza bronquial diaria.

Por último, desde la Fundación Canaria Oliver Mayor se reclama que el Gobierno de Canarias se organice para que no haya dudas en las valoraciones a los pacientes de FQ. “Sabemos que esto no depende exclusivamente de la Consejería de Empleo, Políticas Sociales y Vivienda, ya que la normativa es estatal”, afirman sus responsables, aunque los profesionales del Servicio Canario de Salud “son los que deben hacer presión” y dejar claro, ante los que determinan finalmente los grados de discapacidad a través de la espirometría*, la gravedad y constante evolución de una Fibrosis Quística, de forma que se puedan introducir aspectos como la cronicidad, calidad de vida y el tratamiento continuado.

Mañana día 25, cuarto miércoles del mes de abril, se celebra el Día Nacional de la Fibrosis Quística. La Fundación Oliver Mayor, quiere con esta, y otras reivindicaciones que concretará a lo largo de la semana, hacer llegar a la sociedad la realidad de este colectivo de afectados. Entre otras iniciativas, se han dispuesto varias mesas informativas en los hospitales canarios. Dos estarán ubicadas en las instalaciones del Complejo Hospitalario Materno Insular, otra estará situada en el Hospital Universitario de Gran Canaria Doctor Negrín, estas tres en Las Palmas de Gran Canaria, mientras que la cuarta estará ubicada en el Hospital Universitario de Canarias, en Santa Cruz de Tenerife.

Por la tarde, además, Isabel Zaldúa, fisioterapeuta de la Fundación, impartirá la charla “Fisioterapia Respiratoria en Pediatría” en la Asociación de Vecinos El Chapatal, en Santa Cruz de Tenerife, una jornada que tuvo su análoga en Gran Canaria, en el municipio de Guía, el pasado lunes, con las ponencias monográficas dedicadas a la FQ en la Universidad Fernando Pessoa Canarias.

Nota:

  • La espirometría es la técnica de exploración de la función respiratoria que mide los flujos y los volúmenes respiratorios útiles para el diagnostico y el seguimiento de patologías respiratorias. La gráfica que imprime el espirómetro representa en el eje vertical (las ordenadas) el volumen del flujo de aire (L/s) y en función del tiempo en el eje horizontal (las abscisas).

 

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