Las plataformas de afectados persiguen recaudar fondos para desarrollar 200 nuevas terapias en el 2020 e impulsar un diagnóstico temprano.
El Grupo de Asociaciones de Enfermedades Raras de Canarias, adscrito a FEDER, ha organizado un amplio programa de actividades en todo el Archipiélago para celebrar su Día Mundial.
‘La Investigación es nuestra Esperanza’ es el lema que ha adoptado la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Grupo de Asociaciones de Enfermedades Raras de Canarias (GERCAN) este 2017, para lograr acercar su problemática a la sociedad con motivo de la celebración el próximo martes, 28 de febrero, del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Su objetivo, conseguir fondos suficientes para desarrollar 200 nuevas terapias en el 2020 e impulsar la fórmula del diagnóstico temprano.
Para hacerlo posible, también consideran imprescindible el establecimiento de un sistema de incentivos que incluya la investigación científica en enfermedades poco frecuentes como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado.
Las Enfermedades Raras son enfermedades que afectan, aproximadamente, a una de cada 2.000 personas.
En Canarias se estima que las padecen entre un 6 y un 8% de la población. Son muy difíciles de detectar y en la mayoría de los casos apenas existe terapia.
Hablamos de que en un 40% de los casos los pacientes no tienen tratamiento o se les aplica uno inadecuado. Se tardan unos 5 años en lograr un diagnóstico certero, y en un 20% de los casos este diagnóstico puede tardar en llegar hasta 10 años.
Esto lleva al empeoramiento clínico y deja secuelas físicas, intelectuales y psicológicas en los afectados.
Es por ello que las asociaciones canarias se han implicado este 2017 organizando un amplio programa de actividades en diversos días anteriores y posteriores al 28 de febrero, dado que este año no habrá actividades en esa fecha concreta al coincidir con el martes de Carnaval.
Primer encuentro de personas con Enfermedades Raras de Canarias
El evento central será el primer encuentro de personas con enfermedades raras de Canarias, que tendrá lugar el jueves 9 de marzo a las 18:00 horas en el Centro Socio Sanitario de Fátima de Las Palmas de Gran Canaria.
En este centro se impartirán, también, una serie de charlas gratuitas y abiertas a todo el público hasta completar el aforo.
La primera se desarrollará mañana miércoles, 22 de febrero, a las 18:00 horas, y correrá a cargo de Raquel Espinosa Moreno, terapeuta ocupacional de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias (ASENECAN), que hablará de cómo la Terapia Ocupacional ayuda a normalizar la vida de los afectados.
La segunda tendrá lugar el próximo 1 de marzo, y en ella el fisioterapeuta Fabián Morales Vega, también de ASENECAN, hablará de los ‘Beneficios de ejercitarse en el agua’. Por último, el 8 de marzo, Judit Pérez Cabrera, nutricionista de la Fundación Canaria Oliver Mayor contra la Fibrosis Quística, hablará de ‘Alimentación saludable’ y Melani Delgado, fisioterapeuta en la misma fundación, explicará los beneficios y pautas básicas de la Fisioterapia respiratoria en el desarrollo de la Fibrosis Quística.
El viernes 3 de marzo las asociaciones se reunirán en torno a dos mesas informativas y de recaudación de fondos.
La primera estará situada en la Calle León y Castillo nº 270 (frente al Ayuntamiento de Las Palmas de Gran Canaria) entre las 09:00 y las 14:00 horas, mientras que la segunda estará localizada en la Calle José Mesa y López nº 18 (a la altura de El Corte Inglés de la capital grancanaria) entre las 16:30 y las 21:00 horas.
En otras islas también se desarrollarán actividades paralelas. Entre otros foros destacan las Jornadas sobre Enfermedades Raras que se desarrollarán en Puerto del Rosario, en la isla de Fuerteventura, el viernes 17 de marzo, y las que tendrán lugar en Granadilla de Abona, en Tenerife, el sábado 25 de marzo.
Todo este programa está coordinado por GERCAN, cuya creación responde a la necesidad de establecer un entramado regional que brinde apoyo a cualquier afectado de las Islas.
Este grupo está integrado por la Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria de la Comunidad Canaria (ARPCC), la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias (ASENECAN), la Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), la Asociación de Enfermos con “Telangiectasia hemorrágica hereditaria” (HHT), la Asociación española de enfermos y familiares de la enfermedad de Goucher, la Fundación Canaria Oliver Mayor contra la Fibrosis Quística, la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet, la Asociación Canaria de Sordoceguera (ASOCECAN), la Asociación Nacional Amigos de Arnold Chiari (ANAC) y la Asociación de Discapacidad, Enfermedades Raras e Integración Social (ADERIS).
Creando Redes de Esperanza
**Las distintas asociaciones de enfermedades raras solicitan la participación ciudadana con el fin de obtener las firmas suficientes para impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes, bajo un enfoque integral y de trabajo en RED:
** También solicitan a la población que comparta en distintas redes sociales contenidos y fotos simbolizando el gesto de manos superpuestas una encima de la otra y unidas a través de los pulgares (Red en el lenguaje de Signos) para dar a entender que hay que hacer crecer las Redes de Esperanza.
