La revista Telemedicine and e-Health recoge como carta al editor un resumen de esta actividad.
Los trastornos de inmunodeficiencia primaria son un grupo de enfermedades caracterizadas por una función pobre o ausente en uno o más componentes del sistema inmunitario.
Facebook, Twitter, WhatsApp, teléfono y correo electrónico fueron las herramientas fundamentales de apoyo utilizadas por los profesionales de la Unidad de Inmunodeficiencias Primarias del Complejo Hospitalario Universitario de Canarias (HUC), adscrito a la Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias, para mantener el contacto con los pacientes durante el tiempo de confinamiento por la pandemia de COVID-19.
La carta al editor publicada en la revista Telemedicine and e-Health, la revista de mayor impacto en e-salud, recoge que durante las primeras semanas se realizaron más de 100 llamadas telefónicas a los pacientes. Además, se realizaron 141 interacciones a través de Facebook, 337 a través de Twitter, 24 por correo electrónico y 131 a través de WhatsApp.
Los profesionales que forman el equipo multidisciplinar que compone esta Unidad, puesta en marcha el año pasado, señalan que “la e-salud ha sido un gran apoyo para evitar la consulta presencial sin reducir la asistencia de calidad.” Añaden que las redes sociales fueron de mucha ayuda para estos pacientes y apuestan por estrategias de optimización de canales de salud.
Los trastornos de inmunodeficiencia primaria son un grupo de enfermedades clasificadas como enfermedades raras en Europa y se caracterizan por una función pobre o ausente en una o más componentes del sistema inmunitario que predisponen a los individuos afectados a una mayor frecuencia y severidad de infección. Esta mayor vulnerabilidad a la infección puede incluir infecciones repetidas, infecciones que no se resuelven, y a veces infecciones graves o mortales.
Las consultas iniciales de seguimiento de los pacientes adultos con inmunodeficiencias primarias se realizaron por teléfono con su médico habitual durante el confinamiento por la pandemia. Al igual que en otras enfermedades raras, muchos pacientes han tardado años en obtener un diagnóstico correcto y han pasado por múltiples médicos. Por lo tanto, era importante para estos pacientes escuchar la voz de su médico habitual en este momento de incertidumbre ante la pandemia por COVID-19.
Además, los profesionales que conforman esta unidad multidisciplinar pusieron a su disposición la información en redes sociales (sitio web, Facebook, Twitter y WhatsApp), y previamente se creó una cuenta de correo electrónico específica.
Durante los días de alarma en España, un nuevo paciente fue diagnosticado con inmunodeficiencia común variable en tiempo récord y sólo dos pacientes con inmunodeficiencias primarias presentaron síntomas leves que podrían ser compatibles con la infección por COVID-19 pero fueron negativos.
Al inicio de la pandemia se emitieron las recomendaciones del panel de asesores médicos de la Asociación Española de Déficits Inmunitarios Primarios. El Grupo de Expertos del HUC, decidió que todos los pacientes adultos fueron contactados al menos una vez por teléfono, aunque algunos de ellos lo hicieran por otros medios (correo electrónico o WhatsApp).
De los 170 pacientes adultos que hasta entonces habían sido evaluados en el módulo, se evaluaron las historias clínicas de 127 pacientes susceptibles a monitorización cercana. Se informó a todos de que debían seguir las recomendaciones de las autoridades sanitarias sobre el internamiento. De estos 127 pacientes, 62 fueron considerados especialmente sensibles o críticos, con los que se realizaron sucesivos contactos periódicos.
